Два «пряничных» замка в сосновом бору под Омском не похожи на унылые больничные корпуса. Здесь бассейн и каминный зал, игровая, зал адаптивной физкультуры, массажный кабинет. Это – Дом радужного детства, созданный в 2019 году Благотворительным центром «Радуга».
Открытие Дома радужного детства, первого за Уралом хосписа европейского формата, уже само по себе было чудом: строили его исключительно на пожертвования добрых людей. Впрочем, чудо, конечно, и земное тоже: к тому времени «Радуга» уже почти 20 лет безупречно работала, успев устроить на лечение почти 20000 детей.
– Когда мы открыли Дом, было много недовольных: многие ждали, что это будет приют для умирающих, – рассказывает Валерий Евстигнеев, руководитель БЦ Радуга. – Сейчас это единственный в России детский хоспис европейского формата, предполагающий работу не только с терминальными больными, но и с теми детьми, жизнь которых можно качественно улучшить, максимально отдалив терминальную стадию болезни. «Европейский формат» означает, что хосписная помощь в Европе понимается не так, как в России. Паллиативную помощь там начинают оказывать практически с момента установки диагноза, а не тогда, когда уже ничего не помогает, кроме обезболивания. Наша многолетняя практика показала, что такую помощь не могут получить очень многие дети в Омской области. К сожалению, наши дети не нужны официальной медицине. Они портят статистику, ведь государственное здравоохранение заточено на результат. Врачи, даже желая помочь, объясняют, что немногое могут, а родители слышат: вы не нужны, не обращайтесь. Тут и родители виноваты: не хватает средств, грамотности, сил, желания. Но если мама сама выросла в такой обстановке, кто-то должен объяснить, что делать! Люди из деревень элементарно не в состоянии лишний раз выехать на обследование. А в районных больницах практически невозможно сделать обследование на высокотехнологичном оборудовании. Очень часто родители нам передают оборудование, коляски, ортопедическую обувь, туторы. Не потому что им не нужно. Просто государство предоставляет не то, что требуется ребенку, а то, что есть. Неудобные средства реабилитации не только бесполезны, но еще и вредны, хорошо, если вовремя к нам обратятся. Мы отдаем эти вещи тем, кому они подходят: у них – поток, у нас индивидуальная работа. Сейчас мы занялись этим вопросом, встречаемся и со страховыми компаниями, и с государственным фондом медицинского страхования. Ведь многим можно помочь. К сожалению, российская система здравоохранения – это стандарт и шаблон, к тому же все долго: она рассматривает больного ребенка с позиции собственных задач. А мы – с позиции его жизни… Да, мы помогаем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Но пусть они свою жизнь, не всегда длинную, проживут на максимуме. Тем более, что чудеса случаются, и статус паллиативного – не приговор.
С марта 2019го, когда хоспис открылся, в нем побывало 128 семей, и большинство из них вспоминает это время, как месяц полной жизни: реабилитация и абилитация здесь направлены на комфорт ребенка и мотивацию его к действию. Пока дочь или сын проходят процедуры с абилитологом, массажистом, психологом или инструктором по плаванию, родители тоже укрепляют здоровье и душу: Дом радужного детства еще и место для передышки семьи. Это территория заботы, любви и принятия. Здесь мамы открывают своих детей заново: вдруг обнаруживают, что они умеют то, что казалось невозможным – улыбаться, есть самостоятельно, ходить. И дети видят мам другими – не усталыми, измотанными, с потухшими глазами, а отдохнувших и получивших надежду.
– Мы помогаем не только ребенку, но и родителю, который приезжает вместе с ним, – делится Валерий Алексеевич. – Мама или папа тоже получают около 30 видов медицинских услуг за 4 недели. Психолог работает не только с ребенком, родителями, но и с дедушкой-бабушкой. Узких специалистов, которых мы привозим в хоспис для детей и мам, оплачиваем сами – здравоохранение в число волонтеров не входит. Уже в первые заезды у двух мам выявили онкологию, и пока их оперировали, дети находились здесь, потом они вернулись к ним уже на свою реабилитацию.
В Дом радужного детства приезжают не за смертью, а за смыслом жизни… Одни родители находят путь сюда сами – в «Радуге» активно работает информационная служба. Других разыскивают сотрудники Благотворительного центра– для этого работает выездная паллиативная служба, под опекой которой более 300 детей Омской области. С каждым днем их становится больше.
– Многие семьи живут в нищенских условиях, уже не надеясь на помощь – даже представить не могут, что их кто-то куда-то может пригласить просто так, бесплатно, – рассказывает Евстигнеев. – Мы не помогаем только тем, кто спекулирует своим бедственным положением, иногда и в прокуратуру обращаемся, когда видим, что наша помощь, дорогие медицинские приборы не применяются в семье. И это тоже – следствие отношения государства к таким детям. Государственной поддержки у нас тоже нет. Спасибо врачам, они часто рекомендуют своим пациентам обратиться в «Радугу», но с ними мы работаем практически на личных контактах. Выезжаем в районы, встречаемся с главврачами, педиатрами и просим их разрешить оказать помощь их пациентам. В Германии государство тоже не финансирует благотворительные фонды, но очень помогает налоговыми, коммунальными льготами. У нас, по закону, 80 процентов пожертвований идут на детей, 20 – на хозяйственные нужды, которые включают и зарплату 52х сотрудников, очень небольшую, и содержание зданий, и бензин. Причем, в целевые сборы мы эти 20 процентов не закладываем – они идут только на того, для кого просим помощь. Очень помогают волонтеры, конечно. Среди них разные люди, но самое приятное– дети, которым мы когда-то помогли. Они вылечились, адаптировались и теперь помогают другим. А нового министра здравоохранения не можем дозваться четвертый месяц, губернатора и вовсе зовем полтора года. Мы не просим денег, мы хотим помочь как можно большему количеству детей, поделиться методиками.
Чтобы больше детей с родителями попадали в хоспис, «Радуга» взяла в аренду с последующим выкупом базу отдыха «Усадьба Грибаново». В начале июля она готовилась открыться после ремонта, а хоспис – после самоизоляции. Но появились дополнительные требования безопасности: дети и мамы должны сдать тесты на коронавирус – это по 3000 рублей на каждую семью. «Радуге» снова приходится просить помощи у добрых людей: на оплату электричества и газа, обработку территории от клещей и комаров, обустройство противопожарной полосы в лесу, очистку его от опасных деревьев.
Однажды Валерий Алексеевич добился встречи с серьезным бизнесменом – попросил оплатить «детские» счета. «Владелец заводов, газет, пароходов» выгнал его из кабинета. А через десять лет, когда строительство хосписа застопорилось из-за нехватки средств, вдруг позвонил: хочу помочь. Люди меняются. А власть? 23 года чиновники делают вид, что не видят «Радуги»…
Наталья ЯКОВЛЕВА.
