Есть такое заболевание – Спинальная мышечная атрофия. Редкое. Но крайне тяжелое. Жизнеугрожающее, по мнению специалистов.
У нас в Омской области – семь детей с этим подтвержденным генетическим заболеванием. Трое из них уже имеют заключения комиссии национального исследовательского медуниверситета им. Н.И. Пирогова о необходимости применения препарата «Спиноза» по жизненным показаниям в связи с наличием прогрессирующего заболевания.
Стоимость одного флакона препарата, зарегистрированного в России, – 8 000 000,00 рублей!? Повторим для тех, кому трудно нули считать – 8 миллионов. Курс терапии на первый год лечения 6 флаконов (48 миллионов на одного пациента), далее – 3 флакона в год (24 миллиона). Терапия – по-жиз-нен-ная.
Лечение одного ребенка на год инициировано производителем данного препарата. А что будет с другими детишками? По двум детям имеются судебные решения, которые подлежат немедленному исполнению в том объеме и той дозировке, что рекомендованы врачебной комиссией. Законные представители четвертого ребенка направили документы в суд по такой же проблеме.
Таким образом, на приобретение «Спинозы» для трех пациентов на первый год необходимо 128 миллионов рублей. Потребность на 2021-й – 96 миллионов.
Препарат не подлежит рецептурному отпуску, а также не может применяться в амбулаторных условиях. То есть выдача лекарства непосредственно пациенту (или его законному представителю) и, само собой, введение лекарства разрешено исключительно в стационаре.
Ну и какая медицинская организация Омской области «потянет» такие ошеломляющие суммы? Мы нередко критикуем организацию нашего здравоохранения, и есть за что, но тут надо признать: областной бюджет с этим не справится. Министерство здравоохранения области направило письмо в Минздрав РФ о необходимости включения заболевания в перечень видов высокотехнологичной медпомощи сверх базовых программ с выделением дополнительных средств на покрытие возникающих расходов. Ответ не получен.
Подключилось и Законодательное Собрание области. Комитет по социальной политике обратился к коллегам в Госдуме и также просит добиться включения диагноза Спинальная мышечная атрофия в перечень жизнеугрожающих заболеваний.
Могу представить, в каком напряженном ожидании родители…
Впрочем, если вдуматься, если выйти за рамки этой проблемы, а сделать это приходится невольно, то вновь и вновь во весь рост встает перед нами вопрос вопросов: а что это за система здравоохранения в стране, коль лечение все дороже и дороже и достигает уже астрономических сумм? Хотя аналогичный вопрос можно вполне адресовать и в другие сферы, во все без исключения. Для многих соотечественников и сама жизнь дается с неимоверным боем, исход которого к оптимизму не располагает.
И что – буржуазная Конституция с узаконенной рыночной стихией что-то изменит?
Адам ПОГАРСКИЙ,
депутат Законодательного Собрания Омской области.
