Весь день каждого сотрудника расписан заранее, но мне радушно уделили внимание и рассказали о направлениях работы и о подопечных.
Дом радужного детства
– Это уникальный проект, – говорит Кристина Цыцура, специалист по связям с общественностью. – Наш «Дом радужного детства» станет первым за Уралом хосписом европейского образца. «Хоспис» – слово, от которого сердце замирает, ведь каждый знает, что там оказывают помощь неизлечимым, обреченным больным. Мы придумали название, соответствующее нашему проекту. Здесь дети и их родные будут жить в достойных условиях. Идея эта родилась у председателя правления «Радуги» Валерия Алексеевича Евстигнеева. Содержание детей с неизлечимыми заболеваниями дома – тяжелое испытание для родителей и в материальном, и в духовном аспекте, и наш Дом поможет им все выдержать.
– Комплекс из трех корпусов строится в сосновом бору у села Подгородка, в 20 километрах от Омска, – продолжает Кристина. – Каждый кирпич – результат общих усилий неравнодушных людей, живущих, как правило, на зарплату или пенсию. Все строительство ведется на пожертвования. Кто-то может перечислить только 100 рублей – мы и этому рады. Хорошо, когда помогают предприятия, но таких, увы, мало. Больше других участвует группа компаний «Титан».
На реализацию проекта нужно 6 млн 718 тыс. рублей, а собрано пока –1 млн 622 632 рублей. Планируется, что в третьем квартале уже заработает дневной стационар реабилитационного корпуса. Строительство третьего корпуса позволит решить вопрос проживания родителей и других членов семьи, которые непременно должны общаться с больным.
– Пусть центр небольшой – всего на 10 палат, – дополняет моя собеседница, – но за год он окажет помощь более чем двумстам семьям.
У «Радуги» сегодня 72 подопечных ребенка, а всего в нашей области проживает примерно 300 детей, нуждающихся в паллиативной помощи – помощи, облегчающей страдания.
Для кого строят Дом
С трепетом и волнением ждали в этих, как и во множестве других, семьях появления на свет детей, выбирали красивые имена, мечтали о первом слове и первом шаге... Но случилось так, что детки стали инвалидами. Где-то виновата генетика, где-то тяжелая болезнь или полученная травма. Боль, отчаяние, решимость бороться – такой путь пришлось пройти этим семьям.
...Семь лет исполнилось Даниэлю. Он не слышит, колясочник с диагнозом ДЦП. Мама его, собрав всю волю в кулак – думаете, легко видеть реакцию окружающих! – 1 сентября привезла его на школьную линейку. И теперь на дом ходит педагог. Даниэль мало что может, но он с радостью слушает учителя и ждет его в назначенный час.
Трехлетний Дениска – долгожданный ребенок, но сразу после рождения родители услышали серьезный диагноз – последствие обвития его животика пуповиной в период внутриутробного развития. Еще один семилетний мальчуган родился здоровым, но упал с гаража и теперь он – лежачий больной, которого кормят через зонд, и он истощен до предела.
И таких историй хватило на целую новогоднюю елку с портретиками детей.
– Мы считаем, что это – обычные дети. Просто они другие, – вступает в беседу врач паллиативной службы Галия Баймуратова. – Им всем и их родителям, которые не знают, как правильно ухаживать за такими детками, где и на какие средства взять необходимое для ухода, и плачут от бессилия, нужна наша помощь.
По горячим слезам
Как родителям из села приехать в Омск, хотя бы на консультацию, если не с кем оставить такого сложного ребенка? И сотрудники центра несколько лет назад решили: поможет выездная бригада, в составе которой будут врач, психолог и социальный работник. Они выезжают каждую среду к детям, проживающим в селах, чтобы узнать, какая именно помощь необходима, привезти специализированное медицинское оборудование, средства гигиены и игрушки, поддержать родителей и вооружить их квалифицированными советами.
– Свой приезд согласуем с центральными районными больницами, – поясняет Галия Валидовна. – Они готовят список нуждающихся в нашей помощи, заручаются согласием родителей. Нужно сказать, что семьи в основном благополучные и стремятся обеспечить ребенку уход. Но люди нередко приходят в отчаяние: как улучшить состояние больного, какие для этого нужны приборы и где их взять? А мы знаем, чем им помочь! В январе выезжали в Нижнеомский район. У десятилетнего Всеволода – диагнозов на несколько страниц. Он очень истощен и выглядит лет на пять. Решили вопрос о его срочной госпитализации в ЦРБ, и уже знаем – он поправляется. Будем покупать ему функциональную кровать и собирать средства на приобретение и установку прибора гастростом, который помогает организму таких детей получать полноценное питание. Стоит прибор около 60 тысяч, семье это не потянуть. В каждом доме – свои проблемы, и мы стараемся уменьшить их груз.
– Для чего в бригаде психолог? – дополняет коллегу медсестра Елена Парамонова. – Занимаемся и с детьми, и с родителями. Часто первыми сдаются папы и уходят, а если остаются, то нередко без конца выясняют-укоряют: кто виноват? А надо держаться вместе. С этим-то ребенком трудно, а если еще и здоровые дети есть – где найти силы, чтобы уделить им внимание? Психолог помогает сохранить семью.
– А вы знаете, в Омской области есть голодающие дети? – озадачивает меня Елена. – Нет, не потому, что их не кормят, – поясняет она. – Их заболевания не дают им принимать и усваивать пищу. В результате такие детки не получают множества питательных веществ и страдают от недовеса. И потому они похожи на маленьких узников Бухенвальда. Продукт «Нутризон» содержит в себе все необходимые микроэлементы и может быть использован в качестве единственного источника питания или как дополнение к основному рациону. Но это очень дорого. Чтобы помочь 14 детям из трех районов области нужно более 172 тысяч рублей. Это еще один проект, «Радуги».
Целая группа детей страдает тяжелым генетическим заболеванием муковисцидоз. И помощь им – одно из направлений работы специалистов «Радуги». К своей деятельности они относятся творчески и всегда – в интересах подопечных, а потому у них много программ («Они ждут твоей помощи», «Прибор, который спасает жизнь», «Маленькое сердце», «Помощь детям села» и другие), в которых может принять участие каждый.
Поддержим?
Самый простой и быстрый способ пожертвовать средства – SMS-перечисление. На номер 3434 отправьте сообщение со словом «Радуга» и суммой пожертвования через пробел. Например, «Радуга 100».
Пожертвования можно перевести через отделения любых российских банков. В отделениях «Сбербанка России», «Бин Банка» и банка «Уралсиб» платежи принимаются без комиссии. Можно зайти на сайт (http://radugaomsk.ru/howtohelp/) и, скачав квитанцию и заполнив ее, оплатить в любом банке.
Специалисты «Радуги» предупреждают: по улицам волонтеры центра с ящичками не ходят. Заклеенные и опечатанные ящики, установленные в крупных торговых центрах, вскрываются в присутствии свидетелей и с составлением документа. Все изъятые денежные средства передаются по описи в банк.
В чём не участвует Омская область
В пилотном проекте по обеспечению аппаратами ИВЛ (искусственной вентиляции легких) участвуют Бурятия, Чувашия, Новосибирская область, Ханты-Мансийский автономный округ.
Наш регион отказался от участия в конкурсе министерства труда и социального развития РФ на лучший пилотный проект комплексной реабилитации инвалидов. Пилотными регионами для апробации программы по развитию системы комплексной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов станут Свердловская область и Пермский край, которые получат (при региональном софинансировании не менее 30 процентов расходного обязательства) по 150 млн рублей на отработку новых подходов к реабилитации инвалидов.
У нас на реабилитацию детей-инвалидов деньги собирают только такие фонды, как «Радуга». При этом Омск заявлен как город со статусом социальной столицы России.
Татьяна ЖУРАВОК.
Фото центра «Радуга».
