Родители юных омичей, страдающих неизлечимым недугом, не дождавшись помощи от властей, обратились за поддержкой к депутату Госдумы от КПРФ Олегу Смолину.
Более пятисот детей в Омске, треть из которых – дошкольники, страдают от сахарного диабета 1го типа. Поддерживать ребенка помогают многократные инъекции инсулина с помощью шприцручки. В сутки необходимо сделать от 5 до 10 уколов… Но есть еще помповая инсулинотерапия – система непрерывного введения препарата при помощи помпы, небольшого прибора с батарейкой, резервуаром и инфузионным набором. Инфузионный набор, предназначенный для подсоединения помпы к телу, состоит из тонкой трубки и иглы, которая вводится в подкожную ткань. Замена набора необходима один раз в 2–3 дня. И это, конечно, спасение: то ли десяток уколов ежедневно, то ли замена помпы один раз в 2–3 дня! К тому же она, имитируя работу поджелудочной железы, помогает предотвратить осложнения, нормализует углеводный обмен. Применение такой заместительной инсулинотерапии значительно улучшает качество жизни – управлять своей жизнью становится легче.
С 2012 года в Омской области действовала программа министерства здравоохранения по обеспечению расходными материалами к помпам, позволяя использовать более эффективный высокотехнологичный способ лечения диабета.
– С января 2015го обеспечение расходными материалами к помпам прекратилось, а финансовое положение многих семей не позволяет самостоятельно покупать дорогостоящие расходные материалы, – рассказала Елизавета Сорочьева, мама ребенка с сахарным диабетом. – Стоимость месячного набора расходных материалов к инсулиновой помпе составляет около 7,5 – 10 тысяч рублей на одного.
Как утверждают родители, на сегодняшний день около 100 детей-инвалидов нуждаются в расходных материалах к инсулиновым помпам различных производителей. Известно около 20 случаев, когда мамы и папы сняли детям помпы из-за отсутствия возможности обеспечить расходными материалами. С 2015 года они ведут активную переписку с министерством здравоохранения Омской области, но это не помогает. 58 омичей, уставших безнадежно просить минздрав, обратились с письмом к Олегу Николаевичу Смолину:
«Получаем отписки о том, что в федеральный перечень лекарственных средств расходные материалы не включены, – пишут родители. – Нас перенаправляют в минтруда. Но и оттуда отвечают, что включить в региональный перечень средств реабилитации расходные материалы к помпам не представляется возможным. В Минздраве РФ ответили, что Постановление Правительства РФ не предусматривает обеспечение расходными материалами, поскольку на момент его принятия в 1994 году инсулиновые помпы на территории РФ не применялись. Но полномочия по организации обеспечения необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями с 2008 года переданы субъектам РФ – следовательно, организация медицинской помощи больным сахарным диабетом относится к компетенции органов исполнительной власти субъектов РФ, за счет бюджета и внебюджетных средств. От компенсации сахарного диабета зависит продолжительность жизни детей, количество осложнений. Многим инсулиновые помпы ставятся по медицинским показаниям, например, аллергические реакции на инсулин пролонгированного действия или невозможность подобрать дозу того же пролонгированного инсулина, так как диабет у нас молодеет».
Но лекарства – это не все проблемы. Специализированных групп в детсадах нет, и малыши с таким диагнозом посещают в лучшем случае – кружки, потому что тогда взрослые могут, сидя за дверью, контролировать уровень глюкозы в их крови. Медпункты в омских школах зачастую работают не каждый день или в одну смены, то есть инъекцию инсулина ребенку поставить попросту негде. Остается туалет. Видели сюжет по телевизору, где ребенок делал инъекцию инсулина в туалете? Сверстники затравили его наркоманом. С помпой проще: достал мини-прибор из кармана и легким нажатие кнопки ввел необходимое количество инсулина, без крови, без иглы. Но прежде, чем поставить укол, надо сначала сахар измерить. Опять остается туалет.
Питание в школе не рассчитано на разные недуги, несмотря на все разговоры о доступной среде. Но еще большая проблема – преподаватели. В начальной школе – один классный руководитель, а в среднем звене – около десятка предметников, которым некогда вникать в проблемы учеников со здоровьем. Преподаватели физической культуры – отдельная история. Диабетикам полезны занятия физкультурой, но существует ряд ограничений по дозированности нагрузки, по уровню глюкозы крови: до начала урока, во время, после… Физрук должен уметь распознать первые признаки высокого или низкого сахара, уметь оказать первую помощь в случае гипо, гипергликемии или комы.
«Пока все эти вопросы только начинают решаться на федеральном уровне, их вполне можно оперативно решить на уровне региональном, обращаются родители к депутату Госдумы. – Пример тому – более 20 регионов, где дети с диабетом получают и помпы, и расходники за счет региональных бюджетов. Наши дети, имея пожизненное неизлечимое заболевание, прекрасно учатся, побеждают в конкурсах и олимпиадах различных уровней. Они развиваются, и задача общества – помочь им бороться с болезнью, компенсировать заболевание, укрепить веру в себя. Кроме того, нашим детям необходимо профилактическое лечение. Основная опасность заболевания – не само повышение сахара в крови, а осложнения. При диабете они страшные – проблемы глаз, почек, периферической нервной системы, которые могут привести к потере зрения, ампутации рук и ног, коме. Олег Николаевич, просим Вас помочь нашим детям получать за счет федерального, регионального бюджетов расходные материалы к инсулиновым помпам и лечебно-профилактические мероприятия для предупреждения осложнений».
Галина СИБИРКИНА.
